Regards croisés sur la proche aidance

Le Rendez-vous de la proche aidance, organisé à l’UQAM le mardi 4 novembre, a permis aux participantes et participants de mieux comprendre les enjeux liés au soutien et à la reconnaissance des proches aidants. C’est peut-être votre cas ! Beaucoup de personnes sont proches aidantes sans le savoir ou ont du mal à se reconnaître comme telles. C’est un travail essentiel, mais souvent peu visible.

Qu’est-ce qu’une personne proche aidante?

Une personne proche aidante est quelqu’un qui, sans être un professionnel, apporte un soutien significatif à un ou plusieurs membres de son entourage présentant une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre.
Ce soutien peut concerner des aspects tels que l’aide au quotidien, le transport, les soins personnels ou la gestion des affaires. Il peut être continu ou occasionnel, à court ou à long terme.

Des situations multiples

Lorsqu’on parle de proche aidance, on pense souvent aux adultes qui soutiennent leurs parents âgés. Pourtant, les situations sont bien plus diverses : il peut s’agir de parents qui s’occupent d’enfants en situation de handicap, ou de jeunes, parfois très jeunes, qui prennent soin de leurs parents ou grands-parents.

Voici quelques faits saillants de l’événement.

Le cas des parents proches aidants : défis et réalités

Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie et codirectrice scientifique du Pôle sur la santé mentale, a présenté les défis vécus par les parents proches aidants, notamment ceux d’enfants autistes.

Ce qui distingue ces parents:

Moins de tristesse que les autres proches aidants, mais davantage de stress lié au combat pour obtenir des services

Un sentiment de stigmatisation et d’isolement social
Des défis qui durent toute la vie

Le taux de stress et de détresse est particulièrement élevé : 40 % des mères présentent une détresse importante deux ans après le diagnostic. Cette détresse n’est pas liée au « deuil de l’enfant typique », mais à l’ampleur du travail à accomplir et aux dysfonctionnements du système.

Les services demeurent très limités, surtout à l’âge adulte, et les parents cumulent de nombreux rôles : soutien aux besoins de base et psychologiques, éducateur, intervenant pivot, traducteur, etc. Le fardeau lié aux « batailles » pour obtenir des services est immense.

Malgré l’importance de leur rôle, le travail des parents proches aidants reste peu reconnu, tant socialement que par les professionnels.

Des enjeux financiers majeurs

L’argent constitue un enjeu central pour ces familles, notamment pour les mères sans emploi :

Stress financier lié à la détresse parentale
Coûts élevés des services privés (orthophonie, ergothérapie, gardiennage spécialisé, etc.)
Fardeau administratif et complexité des démarches financières
Découragement menant parfois à l’abandon ou au non-recours aux aides disponibles

Ces difficultés contribuent à un fort sentiment d’isolement : certaines familles renoncent même à des activités communes avec d’autres familles par crainte que la logistique soit trop complexe à gérer.

Les jeunes proches aidants : un rôle aux multiples impacts

Marie-Emmanuelle Laquerre, professeure au Département de communication sociale et publique, a présenté les réalités des jeunes de 6 à 25 ans qui soutiennent un proche et les répercussions sur leur santé, leurs études et leur vie sociale.

Ces jeunes font face à une charge cumulative, de la fatigue, de l’isolement et parfois à des ruptures identitaires, scolaires et sociales.

Trois défis majeurs :

Concilier le soutien à un proche, les études, le travail, les loisirs et la vie personnelle, tout en gérant la charge mentale liée à ces responsabilités
Intégrer le statut de jeune aidant dans une identité en construction
Pallier au manque de soutien et de reconnaissance dans les milieux de vie

L’Appui pour les proches aidants

L’Appui pour les proches aidants est un organisme qui a plusieurs mandats : le soutien aux personnes aidantes, le financement ainsi que la sensibilisation et la concertation. Leur répertoire de ressources contient plus de 1440 organismes répertoriés. Besoin d’échanger sur votre situation? L’organisme dispose d’une ligne d’écoute, d’information et de références. L’Appui propose aussi des formations en ligne gratuites pour les proches aidants.

Soutien à l’UQAM

Des kiosques d’information ont également permis de découvrir les mesures de soutien offertes à la communauté uqamienne par différents services : le Service du personnel cadre et de soutien, le Service du personnel enseignant, le Service de la rémunération globale, le Bureau de l’inclusion et la réussite étudiante et le Pôle sur la santé mentale, ainsi que les travaux de Vanessa Rémery sur les personnes aphasiques et la proche aidance.